جمعه ۱۴ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
چالش‌های دارویی ،اجتماعی و اقتصادی؛
بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که ضریب ابتلا بدان کمتر از پنج مبتلا در ده هزار نفر از جمعیت باشد. این بیماری‌ها عموما دارای پایه ژنتیکی بوده و بدلیل روایط خاص خود، هزینه‌های زیادی را بر خانواده و نظام پزشکی کشور وارد می‌کنند. حوزه‌ای که نه می‌توان و نه می‌شوذ با رویکرد اقتصادی بدان نگریست. بحثی که نیازمند توسعه توانمندی‌های دارویی و پزشکی کشور از یک طرف، افزایش اطلاعات عمومی شهروندان در خصوص شرایط بیماری و بیماران و وضعیت خانواده‌های آن‌ها و در نهایت، افزایش حساسیت‌های مدیریتی و مدیران برای برنامه ریزی دقیق‌تر در این خصوص است. بیماری نادر سیستونوزیس، یکی از این گونه بیماری‌ها است که گزارش حاضر، حول آن تدارک دیده و تدوین شده است.
کد خبر: ۳۸۵۰۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۱۳
بیماران نادر در ایران؛
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۷۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
گرامیداشت بیماران نادر؛
بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
کد خبر: ۳۴۴۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت:
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: تاکنون ۳۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است.ادراکی، از اختلالات ژنتیکی به عنوان مهم‌ترین علت بروز بیماری‌های نادر نام برد و افزود: در ایران، ازدواج‌های فامیلی، یکی از مهم‌ترین علل بروز بیماری‌های نادر تلقی می‌شود.
کد خبر: ۲۱۲۱۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۷
حمیدرضا ادراکی اعلام کرد؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی می‌شود.
کد خبر: ۲۰۶۴۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۱۹
گزارش تصویری؛
دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر عصر روز شنبه در سالن همایش‌های بین المللی رازی تهران برگزار شد. 28 فوریه (نهم اسفندماه) برابر با روز جهانی بیماری های نادر است. از مجموع هشت هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناخته شده است، 280 نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارند. بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد.
کد خبر: ۱۹۲۷۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲